1. INTRODUCCIÓN:

En este documento presentamos los trabajos realizados para la creación de un " Sistema de Información sobre la Evolución de la Situación de la Población Gitana Europea en relación con las Drogodependencias y otros Problemas Asociados", tal y como se especifica en el último apartado el objetivo 5 del Proyecto Europeo Santé et Communauté Tsigane de la red Sastipen (European Network for Drug Abuse and HIV/AIDS Prevention in the Rom Comunity). Los socios que componen esta red son: Asociación Secretariado General Gitano (España), Unión Nationale des Institutions Sociales D´Action pour les Tsiganes-Etudes Tsiganes (Francia), Red Europea Anti-Pobreza (Portugal), Coordinamiento Nazionale Comunnità di Accoglienza (Italia), Information ando Support Center for Gypsies (Grecia), T3E (UK) Race and Drugs Project.

El Proyecto Europeo que la ASGG, coordinador del mismo, y sus socios antes mencionados vienen desarrollando desde el año 95, pretende seguir dando una respuesta a las necesidades de salud de las comunidades gitanas, promoviendo acciones de sensibilización del propio colectivo gitano, de los dispositivos asistenciales sobre drogas y de las diferentes administraciones responsables, así como implementando medidas específicas orientadas a la atención de un colectivo dañado por el fenómeno de las drogas y que hasta ahora ha sido escaso objeto de intervención. Dentro de este amplio marco, una de las acciones concretas que se proponen, es la creación de un sistema de información sobre el estado de salud de los gitanos en los diferentes países de Europa.

La necesidad de tener una herramienta de estas características se fundamenta en la dificultad de encontrar datos continuos y sistemáticos sobre el estado de salud de los gitanos y la incidencia de los problemas relacionados con el fenómeno de las drogodependencias. Los datos que existen son parciales, dispersos y difíciles de encontrar, no ayudan a la hora de plantearse intervenciones, de crear políticas y programas que se ajusten a las diferentes realidades de las comunidades gitanas.

Este sistema se diseña para obtener información continuada sobre las drogodependencias y el estado de salud de la población gitana en los países socios de la red. Así mismo, se quiere contar con una herramienta que permita evaluar el impacto que tienen las políticas sobre drogas y salud en esta población. En definitiva se pretende contar con información actualizada que sirva para el diagnóstico y para el diseño de las intervenciones adecuadas a los problemas de salud de estas comunidades. Para ello y tal y como se explica en el apartado destinado a "acciones previstas" dentro del mencionado proyecto de "Salud y Comunidad Gitana" el Secretariado General Gitano ha contratado a Criteria Grupo de Evaluación, entidad externa especialista en estos temas (se adjunta curriculum en documento anexo), que como experta en metodología, y en colaboración con los grupos de trabajo de cada uno de los países miembros, está encargada del diseño y la implantación de este sistema.

Originariamente y continuando con el diseño inicial expresado en el proyecto Salud y Comunidad Gitanas, se definieron las siguientes tres etapas a seguir para la elaboración del sistema de información: Una primera etapa teórico- metodológica, cuyos contenidos se centran en definir los objetivos, instrumentos e indicadores. Una segunda etapa, destinada a la implantación del sistema en cada uno de los países socios a través de los grupos de trabajo y finalmente la elaboración y publicación de un informe anual con las informaciones obtenidas.

Este sistema se diseña con el objetivo de tener información actualizada y sistemática sobre el estado de salud de los gitanos en Europa, información que permita diseñar planes y programas de actuación ajustados a las necesidades de estas poblaciones. Así mismo se pretende que mediante esta herramienta se puedan evaluar los cambios que vayan ocurriendo en esta población

Para conseguir estos propósitos y para implantar un sistema eficaz es necesario recorrer un largo camino que tan sólo acabamos de empezar y en el que nos vamos marcando metas más precisas. En este capítulo vamos a describir los objetivos de esta primera fase de puesta en marcha. Fase caracterizada, principalmente, por buscar consenso sobre las características teóricas y metodológicas que definen el sistema de información.

Los objetivos establecidos para este primer año han sido:

1. Definir las características del sistema de información; definición de indicadores, métodos y procedimientos de recogida de datos (con la participación de todos los países).
2. Recoger y analizar información sobre el estado de salud de los gitanos en los diferentes países. Esta primera recogida de información a través de fuentes secundarias nos es de utilidad para tener un primer acercamiento a esta cuestión, así como para seleccionar los indicadores más adecuado, perfilar y ajustar los distintos métodos y procedimientos que intervienen en el sistema de información.
    

En el procedimiento seguido en este primer periodo de elaboración del sistema, se distinguen las siguientes tres etapas:

1. Etapa de diseño. Cuyo objetivo fue realizar un primer esbozo del sistema, para someterlo a debate entre los participantes.
2. Etapa de debate y ajuste del sistema. Se consultó a los países participantes sobre la composición del sistema y sobre los métodos a aplicar con el objetivo de llegar a un consenso.
3. Etapa de implantación y elaboración del informe. En esta etapa se probaron los indicadores seleccionados a partir de una exhaustiva recogida de bibliografía.

La demanda a la que responde este proyecto y que nos hizo la ASGG es la creación de un Sistema de Información que garantice el suministro de datos unificados a nivel europeo, que permita análisis longitudinales (a largo plazo) y transversales (comparativos) acerca del estado de salud y la situación sanitaria de la población gitana en los países participantes. Se nos pidió que de acuerdo al proyecto de "Salud y Comunidad Gitanas" de la red Sastipen, creáramos un sistema para la observación el diagnóstico y la elaboración de recomendaciones para la acción en este ámbito (doc. Salud y comunidad, objetivo cinco).

En sentido estricto, un sistema de información se define como un conjunto de procedimientos destinados a recoger datos de manera sistemática sobre una serie de variables que ya están determinadas previamente. Los sistemas de información se caracterizan porque las notificaciones se organizan en torno a una unidad central, que es la encarga de recoger, procesar, analizar y elaborar los datos.

Los sistemas de información se elaboran en relación con un conjunto de indicadores que han demostrado su utilidad para aportar información sobre el fenómeno objeto de estudio. Un indicador se muestra como una variable o relación de variables de carácter cuantitativo que permite ver los cambios que se producen en un fenómeno determinado.

Es fundamental, por tanto, tener correctamente elegidos los indicadores que van a formar parte del sistema. Estos han de haber demostrados su validez y fiabilidad sobre el fenómeno que quieren medir.

Un buen ejemplo de sistema de indicadores relacionados con las drogodependencias, en el caso de España, es el Sistema Estatal de Información sobre las Toxicomanías (SEIT). Este sistema se basa en la utilización de tres indicadores epidemiológicos: Inicios de tratamiento, urgencias y mortalidad. Estos indicadores son tradicionales en epidemiología y han demostrado su utilidad para identificar la incidencia y la prevalencia de la evolución del fenómeno de las drogodependencias.

En el caso que nos ocupa, entendemos que se trata de crear un sistema de información de carácter más amplio y no sólo fundamentado en la elaboración de indicadores epidemiológicos.

Los indicadores son el referente, pero las informaciones pueden ser más amplias. Es decir, además de las que se puedan obtener datos sobre los indicadores establecidos, se pueden obtienen otras informaciones de carácter más cualitativo, que nos van a ir permitiendo conocer el estado de salud de los gitanos, sus hábitos, la interpretación adecuada de indicador, amén de facilitar su definición y si es el caso, su obtención en el futuro. Esta combinación de métodos y esta flexibilidad del sistema se debe, principalmente, a que la obtención de indicadores epidemiológicos, para la población gitana, muestra numerosas dificultades. Dificultades que no sólo se derivan de la elección de los indicadores pertinentes, puesto que tanto para el área de drogodependencias como para los aspectos relacionados con la salud hay numerosos indicadores eficaces que ya tienen probada su idoneidad, sino que se derivan de cómo recoger esta información, sobre todo si la queremos obtener de manera sistemática.

En el caso de los gitanos las dificultades mayores estriban en la recogida de información, ya que bien por su condición de nómadas (travellers) como en Inglaterra, o de refugiados como en Italia, o por la situación de pobreza y marginalidad en que viven algunos grupos, recoger datos sistemáticos y continuados se hace muy complejo.

Además, el pueblo gitano como tal, no se identifica en ningún sistema de salud vigente en la Europa actual, por tanto las estadísticas rutinarias tampoco aportan ningún dato específico sobre este hecho.

Ante estas dificultades, el sistema de información que proponemos tiene algunas particularidades frente a los diseños más tradicionales. El objetivo final es el mismo que en los diseños más tradicionales, ofrecer datos fiables, actualizados y continuos sobre la salud de estas poblaciones, que no por oculta deja de ser grave en muchos casos y ante la cuál se necesitan ajustar los programas y atender las problemáticas específicas.

Tras los dicho, cabe señalar que el sistema que describimos en el capítulo siguiente, se basa en la recogida continuada de un conjunto de informaciones sobre unos indicadores predeterminados, utilizando diferentes procedimientos de recogida de datos, idóneos para su aplicación en cada uno de los países socios y que ofrece periódicamente datos sobre la salud de las diferentes comunidades gitanas. Es decir, que sirve para observar, diagnosticar y elaborar recomendaciones para la acción.

Con el objeto de establecer un Sistema de Información sobre Salud, nuestra propuesta de estudio se centró en el diseño y elaboración de un Sistema de Indicadores en las cuatro áreas siguientes:

1.- Drogodependencias y enfermedades asociadas.

2.- Hábitos de salud, higiene y alimentación.

3.- Acceso y utilización de los recursos sanitarios normalizados.

4.- Salud general / global.

Conscientes de que la recogida de información para la elaboración de los indicadores puede ser problemática, hemos establecido cuatro estrategias que se pondrán en marcha secuencialmente:

1. Búsqueda de información estadística disponible. Esta información puede aparecer en los distintos anuarios de las administraciones locales o nacionales, en sistemas de salud o en los sistemas de información de redes o recursos asistenciales. Aquí se incluye la posibilidad de solicitar la recogida de determinadas estadísticas a las diferentes Administraciones Públicas a partir de la puesta en marcha del Sistema de Información.
2. Búsqueda y utilización de fuentes de datos secundarias, básicamente en programas de salud que atiendan a población gitana y artículos científicos o publicaciones con referencia a este tema.
3. Puesta en marcha de un estudio Delphi con la colaboración de expertos de cada país para completar la información que no esté disponible de forma directa.
4. Como última posibilidad, desarrollo de estudios ad hoc para recoger información.

Con la puesta en marcha de este conjunto de estrategias se pretende obtener información sobre el estado de salud de los gitanos, así como ir poniendo en marcha diversas fuentes de recogida de datos que vayan alimentando el sistema. Los indicadores planteados sirven además como elementos de referencia en torno a los cuáles se recogen los datos. Los métodos pueden ser varios, ya que se trata de ir construyendo un sistema paulatinamente.

Las fases de elaboración del sistema son:

La selección de indicadores no es una tarea fácil sino se tiene en cuenta la finalidad del sistema de indicadores que se quiere crear. Partiendo de dicha finalidad, la selección de indicadores se ha hecho utilizando los siguientes criterios:

1.- Centralidad y relevancia de los indicadores para el tema de salud en la comunidad gitana.

2.- Existencia del indicador para la comunidad paya.

3.- Posibilidad de recoger la información necesaria para la elaboración del indicador por alguno de los métodos que se van a utilizar.

4.- Cobertura equilibrada de las áreas señaladas para establecer el sistema de indicadores.

El objetivo último es establecer un sistema de indicadores que cumpla la doble condición de ser suficiente en número para cubrir el objetivo, pero el mínimo posible para no incurrir en esfuerzos innecesarios. Veamos los indicadores.

Indicadores seleccionados y "posibles" fuentes de recogida de información, tal como se les entregó a todos los socios:

Bloque 1 Drogas

1.- Número de personas tratadas por drogodependencia

Sistemas de registro o de notificación de casos, (ejemplo en España SEIT), Centros de atención a drogodependientes.

2.- Fallecimientos por sobredosis

Policía y sistema penal y judicial

3.- Detenciones por tráfico y/o consumo

Policía y sistema penal y judicial.

4.- Número de individuos que inician tratamiento (características sociodemográficas y tipo de droga consumida)

Sistemas de notificación sobre inicios de tratamientos, o los centros de atención a drogodependientes.

1.- Consumo de grasas, proteínas y calorías (en porcentaje de la dieta media del pueblo gitano).

Ministerio de agricultura, consumo alimentario. Servicios Sociales

2.- Porcentaje de niños vacunados (diferentes vacunas)

Sanidad y educación

3.- Número de accidentes domésticos (separando infantiles)

Servicios de urgencias

4.- Porcentaje de personas gitanas que llevan a cabo revisiones médicas generales, dentales y ginecológicas cada año/cada seis meses

Sanidad y Servicios Sociales.

5.- Porcentaje de viviendas con dotaciones de agua caliente, agua corriente, calefacción, etc...

Servicios Sociales

1.- Porcentaje de partos que se realizan en centros sanitarios

Sistema de salud y hospitales

2.- Peso de las personas gitanas en el conjunto de visitas a urgencias en hospitales.

Sistemas de Salud y Hospitales.

3.- Porcentaje de personas gitanas que visitan al médico de familia cada seis meses, cada año (es igual que el número cuatro en el bloque 2).

Sistema de Salud. Centros de atención

4.- Porcentaje de familias gitanas que llevan a los niños al pediatra cada seis meses, cada año.

Sistema de salud. Centros de atención primaria, pediatras.

5.- Porcentaje de personas gitanas que van al ambulatorio de un modo regular (cada seis meses, cada año).

Sistema de salud. Centros ambulatorios.

1.- Porcentaje de niños muertos al nacer

Policía, Jueces y hospitales

2.- Porcentaje de gitanos de más de 65 años sobre el total.

Censo de población y fuentes secundarias.

3.- Tasa de mortalidad por cáncer, enfermedades del corazón, enfermedades pulmonares, etc...

Sistema de salud y hospitales

4.- Porcentaje de muertes de madres en el parto

Sistema de salud y hospitales

Bloque 1: Drogas

En este bloque, proponemos realizar algunos cambios. Los datos que hemos recogido provienen básicamente de dos tipos de fuentes: centros de atención a drogodependientes y prisiones. En ambos casos, no se trata de una recogida sistemática de los datos, sino de estudios ad- hoc realizados en algún momento por los profesionales de estos servicios o centros.

Además hay algunos datos sobre el consumo de drogas, básicamente legales, de la población general o de la población de alguna barriada específica. Sin embargo, este es un indicador no incluido en la primera propuesta.

Ahora proponemos algún cambio sobre la última propuesta realizada. Cambiamos el indicador nº 4 de los propuestos y ahora lo formulamos como: Consumo de drogas (legales e ilegales). Y ampliamos el indicador nº 1 con las características sociodemográficas de las personas tratadas por drogodependencias.

1.- Número y características de personas tratadas por drogodependencias

Encontramos pocos datos, ya que no se recoge en ningún centro ni en ningún sistema de información multicéntrico la etnia a la que pertenece el sujeto. Sin embargo, hemos podido encontrar algunos datos cuando se ha realizado algún estudio puntual para su publicación científica o para algún trabajo de master.

Disponemos de un estudio que encontramos significativo para su entorno, realizado en la ciudad de A Coruña en España. En la Unidad de Tratamiento de las Drogodependencias de A Coruña (que pertenece a la Red Pública de la Comunidad Autónoma de Galicia) se recogieron datos sobre la población atendida de etnia gitana para un estudio sobre la incidencia de la infección por VIH/SIDA en esta población. Para ello se analizaron datos referidos a 11 años (1984-1995). En este centro se recibieron cerca de 200 demandas de tratamiento de gitanos, cuando la población estimada que reside en la ciudad estaría en torno a las 2.000 personas. Sus características son las siguientes:

- 86,8% Varones

- Edad media en torno a los 25,5 años para los varones y 21,7 para las mujeres.

- Más del 50% han sido detenidos en alguna ocasión.

- La droga que causa dependencia es fundamentalmente heroína.

- 75% demanda tratamiento con metadona.

Como en todos los indicadores elegidos y que iremos viendo, sabemos que es problemática la generalización de los datos. Pero estos datos pueden indicar un problema muy importante de drogodependencias, al menos en algunos grupos de gitanos, que tal vez no acceden aún a todos los servicios asistenciales normalizados. Vemos que en este caso se demanda básicamente el tratamiento con metadona, que es en principio el menos influido culturalmente entre los tratamientos tradicionales.

Este mismo estudio muestra una importante incidencia de la infección por VIH/SIDA en la población drogodependiente gitana.

2.- Fallecimientos por sobredosis

Este es un indicador respecto al cual no hemos encontrado ningún dato. Evidentemente exigiría un estudio ad-hoc o llegar a acuerdos con las autoridades sanitarias para que se recogiese de forma habitual en los hospitales y servicios forenses. No lo quitamos porque entendemos que puede ser un indicador de evolución útil y objetivo en el caso de que se pudiese recoger de forma fiable y sistemática.

3.- Detenciones por trafico o consumo

Respecto a este indicador, disponemos sobretodo de datos de la población reclusa en Portugal y España. Entre los cuales, los siguientes son los más relevantes:

En el Centro Penitenciario de Oporto (Custóias) la población gitana de sexo masculino supone el 3.4% del total de reclusos. Con la siguiente distribución de edades:

• 50% 16-20 años

• 9.7% 21-25

• 15.9% 26-35

• 4.9% 36-40

• 17.1% Más de 40

• 2.4% Sin datos

Las tres cuartas partes de los motivos de detención se relacionan con el tráfico de drogas. El 70.7% fueron detenidos por tráfico y el 4.9% por sospecha de tráfico.

El 61% de los gitanos internos presentan problemas de drogodependencia, aunque sólo el 7.5% han acudido al Programa de Apoyo a Reclusos Drogodependientes.

Esto supone que, en este momento, hay una elevada relación de esta población gitana reclusa con las drogas, tanto en el consumo como en el tráfico. Esta relación, con el consumo, se confirma también con el historial clínico. 69% han tenido o tienen el virus de las Hepatitis B o C y 12% son seropositivos del VIH /SIDA. Patologías que son de elevada incidencia en la población drogodependiente.

Pero disponemos de otro estudio sobre los gitanos en situación de privación de libertad en todo Portugal. La etnia gitana representa el 5,5% de la población, lo que supone un porcentaje relativo mayor que el del resto, aunque la mayoría son reincidentes y/o unidos por lazos de parentesco, lo que hace suponer que no son representativos de toda la población gitana sino de un grupo dentro de ella. De ellos el 79% son hombres y el 21% mujeres.

En este caso, el 40,4% de los hombre internos son drogodependientes, un porcentaje que indicaría un fuerte relación entre consumo de drogas y estancia en prisión. Este porcentaje baja hasta sólo el 3,1% en el caso de las mujeres. Sin embargo, es mucho más fuerte la relación de estos gitanos y gitanas con el tráfico de drogas:

• 64% detenciones relacionadas con el tráfico de drogas.

• 93,2% de las mujeres presas por tráfico de drogas.

• 13,2% de los reclusos presos por tráfico de drogas, son gitanos.

Por lo tanto, esto indicaría un fuerte relación entre la mujer presa y el tráfico de drogas (aunque no lo sea tanto con el consumo) y una relativamente mayor relación entre tráfico y etnia gitana que en el caso de los no gitanos. Aunque esto puede ser relativizable, ya que puede haber una mayor presión policial y judicial sobre los individuos de esta etnia.

En las cárceles españolas tenemos que el 25% de la población femenina reclusa es gitana (cuando se estima que representarían el 1,4% de la población total española). El 49% de la muestra de 290 mujeres gitanas reclusas en cárceles españolas había sido o era consumidora de drogas. Este porcentaje aumetnaría hsata el 60-65% entre las menores de 30 años. Esta relación entre estas mujeres gitanas reclusas y el consumo de drogas es significativa, ya que en muchos de los trabajos a los que hemos tenido acceso, no se reconoce el consumo de drogas entre las mujeres gitanas, ni siquiera legales (alcohol y tabaco). Como veremos a continuación o como veíamos en el dato anterior de las cárceles portuguesas.

4.- Consumo de drogas

Tenemos datos sobre el consumo de alcohol y tabaco en algunas poblaciones. Vamos a repasar algunos de los que nos parecen más significativos.

En un estudio en profundidad de cuatro emplazamientos andaluces (bastante antiguo, ya que es de 1985 pero de los más completos que hemos encontrado), sobre los que iremos revisando aquí datos sobre sus equipamientos, vacunaciones, etc., encontramos los siguientes datos (promedios de los cuatro emplazamientos).

HOMBRES

• Alcohol 76,2%

• Tabaco 83,6%

Es difícil precisar la validez de estos datos, como en todos los casos, particularmente en el caso del alcohol, pero indican un elevado o casi generalizado consumo de alcohol y tabaco entre los hombres gitanos. En el caso de las mujeres, no se reconoce ningún consumo de alcohol ni de tabaco en dos de los asentamientos y muy pocos casos en los otros dos. Esto creemos que indica desde luego un menor consumo por parte de las mujeres de alcohol y tabaco (aunque hay que suponer que en alza), pero también una conducta de ocultación de ese consumo por la prohibición social del mismo.

En el caso de las drogas ilegales, disponemos de pocos datos, aparte de los que hay sobre población reclusa, poco generalizables al conjunto de la población.

En la cárcel de Oporto analizada, el 61% de los reclusos habían tenido problemas de drogodependencias, aunque sólo el 7.5% habían acudido al programa de apoyo de la prisión.

Lo que sí parece que puede haber es una relación entre consumo/tráfico de drogas y actividades delictivas y estancia en prisión, como ocurre también en el caso de los payos. Es de suponer que esta relación se da en un subgrupo de población, que sería interesante determinar. En el caso de los payos, parece que la drogodependencia (y el consumo de drogas en general) se da de una forma transversal a las clases sociales, es decir, consumen tanto los grupos más marginales como los más integrados (independientemente de la gravedad de la problemática en cada caso). Sería interesante conocer en qué medida estos problemas han también penetrado en todos los grupos de gitanos o si alguno de ellos se muestra más permeable. Tanto al consumo como al tráfico. Aunque ya hemos visto antes que las mujeres presas suele ser por tráfico de drogas. Probablemente porque si se trafica en el contexto familiar, como actividad económica, ellas se integran en esa actividad familiar plenamente. Mientras que el consumo de drogas legales (y por lo tanto también ilegales) les está más vetado culturalmente.

Lo que parece que puede ocurrir es un incidencia elevada del consumo en algunos entornos familiares. En un estudio realizado en Santiago de Compostela sobre la incidencia en las familias de la problemática relacionada con las drogodependencias (a partir de encuestas a 84 personas) vemos los siguientes datos:

• Pareja 13,1%

• Algún hermano 36,9%

• Algún cuñado 34,5%

• Algún tío 41,2%

• Algún primo 85,7%

Estos datos indicarían entornos aparentemente bastante afectados, aunque hay que tener en cuenta que son familias extensas y normalmente con una estrecha relación entre ellas, lo que ha podido sesgar estos datos.

En el mismo estudio, la mitad de los hombres encuestados declaró tener o haber tenido alguna problemática relacionada con las drogodependencias, aunque ninguna de las mujeres.

En este caso, proponemos hacer varios cambios sobre los indicadores. En relación con la alimentación (Indicador nº 1), los estudios que hemos encontrado ofrecen fundamentalmente datos como la estatura y peso de los niños, la obesidad o los síntomas de desnutrición, probablemente por se datos más fáciles de obtener de forma objetiva. Por lo tanto, este indicador se podría transformar y recoger este otro tipo de datos en lugar de los alimentos consumidos.

Quitamos los indicadores nº 3 y nº 4. El primero hacía referencia a los accidentes infantiles, pero no encontramos datos y parecería un indicador secundario, que se podría incluir cuando ya estén consolidados indicadores más primarios.

Respecto al indicador nº 4 (Porcentaje de personas gitanas que llevan a cabo revisiones médicas generales, dentales y ginecológicas), lo entendemos incluido en el Bloque 4. Aunque conceptualmente lo incluíamos aquí, entre los hábitos de salud, la falta de datos que hemos encontrado no justifica su mantenimiento.

Por último, se podría modificar la formulación del nº 5. Aquí entendemos que deberíamos recoger el porcentaje de viviendas adecuadas y de viviendas inadecuadas o infraviviendas, incluyendo en estas las chabolas, tiendas, barracones prefabricos, viendas provisionales, viviendas ocupadas, etc. Entendemos que esto facilitaría la recogida de información, si bien hay que reconocer que disponemos bastantes datos en este formato (dotación de luz, agua, calefacción, etc.)

1.- Consumo de grasas, proteinas y calorias

Como ya hemos dicho, creemos que hay que buscar un nuevo formato para este indicador y relacionarlo más con el peso y la talla, obesidad o síntomas carenciales o de desnutrición. Así podríamos obtener mejores datos de tipo cuantitativo. Por lo tanto lo titularemos como Nutrición e incluirá datos de consumo de grasas, proteínas y calorías, talla y peso infantiles, obesidad y síntomas carenciales.

Los datos encontrados en esta revisión que están presentados de una forma más exhaustiva se refieren a los cuatro emplazamientos de Andalucía Oriental a los que ya hicimos referencia. En este caso tenemos datos del peso y la talla de los niños gitanos. Nos encontramos que entre el 48% y el 60% de los niños estarían en los percentiles medios de la población general en cuanto al peso y entre el 52 y el 60% en cuanto a la talla. Las mayores diferencias con la población general se encuentran en uno de los emplazamientos para los niños menores de 2 años y lactantes.

En cuanto a los adultos, lo más significativo es un elevado porcentaje de casos de obesidad, particularmente entre las mujeres y a unas edades menos elevadas que en el caso en que se suelen presentar los casos de obesidad en la población general. Así se presenta un 50% de casos de obesidad en las mujeres, con porcentajes elevados también para mujeres de menos de 40 años. En cuanto a los hombres, los porcentajes son menores, pero llegan al 30% en alguna población.

Según los emplazamientos, aparecen síntomas carenciales de distinto tipo hasta en un 15% de los sujetos.

En otros estudios aparecen datos de tipo cualitativo que indicarían que la dieta de los gitanos sería rica en hidratos de carbonos pero pobre en proteínas y grasas. Habría hábitos incorrectos tanto en relación con el equilibrio nutricional como en cuanto a horarios u otras conductas como la prolongación de la lactancia materna hasta los 2-3 años siendo sustituida de forma directa por la dieta habitual de la familia. En general la dieta carecería de verduras, frutas o proteínas, como pescado, lácteos o legumbres; por el contrario sería muy dependiente de alimentos como las féculas, huevos, carne de cerdo, embutidos y dulces.

2.- Porcentaje de niños vacunados

Este es uno de los indicadores para el que disponemos de más datos para distintos lugares y poblaciones. Los datos son variables, según las distintas poblaciones a los que se refieren, pero creemos que pueden indicar una cobertura cada vez más elevada, en la misma medida en que otros datos nos van indicando una cada vez mayor cobertura sanitaria normalizada.

En los cuatro emplazamientos de Andalucía Oriental, que representan a una población bastante marginal, los datos promedios son los siguientes (recordamos que estos datos son antiguos y se refieren a 1985):

• Vacunación completa 10,2%

• Vacunación incompleta 46,6%

• Ninguna 42,9%

• Tuberculina 10,4%

Sin embargo, es necesario señalar que los datos son bastante dispersos, ya que en uno de los emplazamientos el porcentaje de vacunación incompleta llega hasta el 73% más el 18% con la vacunación completa, mientras que en el peor sólo el 4,6 tiene la vacunación completa con un 29% con ella incompleta.

Otros datos de dos barrios de Sevilla, también en Andalucía, nos muestran lo siguiente (datos de 1991):

- Cobertura vacunal menores de 7 años 77.6%

- Entre 7 y 14 años 63.1%

Esto confirmaría una progresiva mejora en la situación.

Y por fin, tenemos los porcentajes referidos a las vacunaciones en la población total del Alentejo portugués (1992):

• SI 65,6%

• NO 26,8%

• NC 7,7%

Podríamos concluir que las vacunaciones no están desde luego generalizadas a la totalidad de la población infantil gitana, aunque creemos que, en algunos lugares, se van alcanzando porcentajes relativamente elevados de cobertura.

3.- Número de accidentes domésticos

Este es un indicador para el que hemos obtenido muy pocos datos. Disponemos únicamente de un estudio sobre factores de riesgo en lesiones por quemadura en niños realizado en un Hospital de Atenas en 1998. 17 de 239 (7.1%) eran gitanos o niños de poblaciones de reciente migración, pero desconocemos la población de referencia del Hospital que realiza el estudio. Se relacionan las quemaduras con las actividades de los niños. Andar descalzos y estar en las cocinas son las conductas que más riesgo presentan de quemaduras.

Por las dificultades para obtener datos fiables y su importancia secundaria, hemos suprimido este indicador en la nueva propuesta.

4.- Porcentaje de personas gitanas que llevan a cabo revisiones médicas generales, dentales y ginecológicas

Este indicador esta muy relacionado con los del bloque 3, a pesar de su diferencia conceptual, y queda suprimido. Además, los datos que hemos obtenido se refieren a la frecuentación hospitalaria o de los servicios de salud en relación con la aparición de un problema, pero no tanto de las revisiones rutinarias, que es por lo que aquí se busca. De estas no tenemos apenas datos.

Sí podemos decir que la frecuentación de hospitales y de servicios de salud es mucho más elevada que en el caso de la población general, probablemente por su más elevada problemática sanitaria y también por una concepción de la salud más relacionada con la intervención médica que con la prevención.

5.- Dotaciones de las viviendas.

Este es tal vez el indicador en relación con el que hemos encontrado más estudios y datos. A pesar de ello, pensamos que sería útil cambiar su formato y recoger el porcentaje de los distintos tipos de viviendas y no tanto las dotaciones. Se trata de un indicador muy determinado por el tipo de población al que se refieren los datos, cuando se trata de poblaciones marginales (como ocurre en muchos estudios) es evidente que las dotaciones de las viviendas van a ser escasas, pero sería interesante conocer el peso de esas poblaciones respecto a la población gitana total del entorno geográfico.

En un estudio sobre los gitanos andaluces (1995) nos encontramos con que el 53% de gitanos andaluces viven en barriadas de promoción pública y zonas de construcción reciente, mientras que el 85% vive en el mismo municipio desde hace más de 15 años. Esto nos presenta a una población fundamentalmente establecida pero sin un mayoritario acceso aún a viviendas normalizadas.

Siguiendo en España, en la Comunidad de Aragón (Sobre 8.000 personas de etnia gitana) se encontrarían en una situación bastante normalizada en cuanto a dotaciones.

Agua 89%

Luz 95%

Calor 71%

Pero esto no es igual en todos los lugares. En la ciudad de Sofades (Grecia), donde viven unos 2.000 gitanos y se investigaron 419 viviendas (270 familias y 1.700 gitanos), encontraron que 18,8% eran construcciones normales, 19% tenían ladrillos o bloques de cemento, 29,1% estaban hechas de madera y aluminio, 31,5% estaban construidas con plásticos y 1,4% vivían en tiendas o automóviles (1994). 34,9% tenían conexión legal con la compañía eléctrica. Por lo tanto, un bajo nivel de dotaciones e instalaciones.

Siguiendo con Grecia, tenemos un estudio sobre 26 asentamientos chabolistas. En los que habitaban unas 2.500 familias. La situación de los distintos asentamientos son diferentes:

• 5 de los 26 asentamientos habían sido desahuciados.

• En 9 casos estaban intentando desahuciarlos.

• 5 fueron abandonados completamente.

• 3 se habían convertido en guettos oficiales.

• 4 fueron apoyados oficialmente de algún modo por autoridades locales.

Esto sigue indicando diversas situaciones que evolucionan también de manera diversa.

Disponemos también de dos estudios bastante exhaustivos realizados en Portugal. Hay datos bastante exhaustivos sobre la zona de "Grande Lisboa" (53 barrios en total) (1991).

• 68,8% no disponen de agua canalizada

• 44,6% no tienen electricidad

• 75,9% no tienen baño

• 60,7% no disponen de sanitario

• 88,4% no tienen calentador

• 66,1% no tienen frigorífico

• 98,2% no tienen aquecimento

• 92,2% no tienen lavadora

• 32,1% no tienen fuego de gas

Es importante señalar que estos porcentajes son superiores a los que presentan otras poblaciones marginales (cabo-verdianos, angoleños, guineanos, etc.) que residen en los mismos barrios. Y, en cualquier caso, presentan una situación bastante deficitaria para la población gitana de Lisboa.

Por último, tenemos datos de los distintos distritos del Alentejo. Vamos a resaltar aquí los totales, sobre 482 viviendas familiares a los que se les aplicó un completo cuestionario sobre salud, hábitos y condiciones de vida (1993).

Tipo de vivienda

• Clásico 41,5%

• Barraca 43,2%

• Tienda tradicional 10,6%

• Móvil 0,2%

• Improvisada 3,7%

• Otra 0,8%

Agua canalizada

• SI 34,65%

• NO 65,35%

Electricidad

• SI 35,7%

• NO 64,3%

Instalaciones sanitarias

• SI 23,2%

• NO 76,8%

Baño/ducha

• SI 21,8%

• NO 78,2%

Sistema de esgotos

• SI 26,6%

• NO 73,4%

En definitiva, de nuevo encontramos una situación altamente deficitaria. Pensamos que los datos no son generalizables a todas las situaciones, pero muestran de forma insistente la presencia de núcleos de población en distintos lugares con una situación muy deficitaria en cuanto a las condiciones de vivienda. Curiosamente más deficitarias que las de otros grupos de migrantes más recientes.

Bloque 3: Acceso al sistema normalizado de salud

En la ultima revisión de los indicadores propuestos se habían seleccionado los cinco siguientes:

1.- Porcentaje de partos en centros sanitarios.

2.- Porcentaje de visitas a urgencias en comparación a las visitas a urgencias del resto de la población.

3.- Porcentaje de personas gitanas que visitan al medico de familia cada seis meses ,al año.

4.-Porcentaje de familias gitanas que llevan los niños al pediatra cada seis meses, cada año.

5.-Porcentaje de personas gitanas que utilizan el centro ambulatorio de forma regular ( cada seis meses, cada año ).

En la búsqueda efectuada de información de datos secundarios no se han encontrado estos indicadores. Si que se ha encontrado información cualitativa sobre el acceso y utilización del sistema de salud y esta información está disponible para varias fechas y para varias zonas dentro de algún país. Así mismo hay algunos indicadores similares a los elegidos , que recogen parcialmente la información de estos o que están relacionados con ellos lo que permite su utilización.

En España un indicador que aparece una y otra vez es el porcentaje de población gitana con cartilla sanitaria es decir con acceso al sistema de salud normalizado. Los datos obtenidos confirman dos realidades :

1. Desde 1978 hasta la fecha la población gitana ha pasado a estar totalmente ,en un 100%, cubierta por el sistema sanitario.
2. La información disponible para años recientes pone de relieve que es en las zonas mas desarrolladas económicamente donde la cobertura es del 100% mientras que no sucede así en las zonas menos desarrolladas ( Navarra frente a Andalucía por ejemplo). Probablemente esta misma distinción exista entre población gitana económicamente marginada y la que este mas normalizada por lo que esto deberá tenerse en cuenta al interpretar los estudios puesto que estos a veces se refieren solo a población gitana marginal.

Veamos el resto de los indicadores

La información cualitativa existente muestra que no todos los partos se realizan en hospitales y además que la estancia en los mismos por parte de las madres gitanas es menor que la del resto de la población.

Para Madrid se da la cifra de 10% de partos extrahospitalarios ; en Andalucía en 1985 la cifra recogida es de 62% de partos en hospitales. Por ultimo ,en las comunidades autónomas mas desarrolladas la información cualitativa señala que todos los partos se producen en centros sanitarios.

2.- Peso en el conjunto de visitas de urgencia.

No hay información sobre este indicador y solo de un modo indirecto se puede deducir que las personas gitanas utilizan mas las urgencias que el resto de la población dado que se utiliza el sistema sanitario de una manera curativa y no preventiva.

3.-Porcentaje que visita al medico de familia.

La información cualitativa muestra que las visitas son poco frecuentes (Castilla-León) ; en Galicia un 38 % van al medico una vez al año al menos mientras que en Navarra acude a los centros el 92% de un modo regular ,constatándose que las población gitana utiliza los servicios médicos mas frecuentemente que la paya.

En el resto de las zonas se insiste una y otra vez en que la utilización del sistema de salud es ante todo curativa no preventiva.

4.- Porcentaje de visitas al pediatra.

La información es similar a la obtenida para el indicador numero 3. En Zaragoza se afirma que no llevan los niños al medico y en Granada que no se siguen los controles de salud en los niños.

5.- Porcentaje de visitas al ambulatorio.

La información es similar a la existente para los indicadores 3 y 4 en tanto en que se insiste en la utilización curativa del sistema pero no se dan datos específicos para visitas a ambulatorios al igual que no se daban datos específicos para las visitas al medico de familia.

Como resumen para este bloque de indicadores conviene indicar lo siguiente:

• La información de que se dispone es escasa y mucha de ella de carácter cualitativo.
• Dicha información cualitativa muestra una utilización menor del sistemas sanitario por parte de la población gitana tanto en los partos como en las visitas a los centros de salud, ambulatorios y pediatras.
• En las zonas mas desarrolladas económicamente la utilización del sistema es similar a la del resto de la población.

Hemos optado por unir estos últimos tres indicadores (más el que teníamos en el bloque 3 sobre revisiones generales, dentales y ginecológicas) y dejar uno sólo con el titulo general: Visitas al médico, independientemente del motivo de la visita. Esto nos daría un índice de frecuentación que sólo diferenciaríamos de las visitas a los servicios de urgencias.

La información recogida al igual que en el bloque anterior es escasa sobre todo para el indicador numero 3. Veámoslo para cada indicador.

1.- Porcentaje de niños muertos al nacer.

No hay ningún dato ni cuantitativo ni cualitativo sobre este indicador. En un estudio hecho en Estella ( Navarra) se ofrece la cifra del 22% de muertes de niños pero después de nacer durante la niñez. También se señala que la morbilidad en niños es mayor que en el resto de la población paya en Andalucía pero no se aportan datos.

2.- Porcentaje de gitanos de mas de 65 años.

Todos los estudios señalan que el % es muy reducido y que en cambio es muy alto el de jóvenes y además algunos estudios ofrecen datos sobre esperanza de vida.

Para toda España ,Caritas ofrece el dato de 52 y 62 años como esperanza de vida de hombres y mujeres lo que significa 20 años menos que el resto de la población.

En Estella se aporta el dato del 2% de población de mas de 65 años. En Castellón se da como edad media de fallecimiento la de 40 años y en el Alentejo se señala un 6% de población de mas de 60 años.

3.- Tasas de mortalidad.

En España no se aportan datos sobre tasas de mortalidad; en el Alentejo si se dan existiendo tasas altas para enfermedades del corazón y, enfermedades infectocontagiosas. En general se ofrecen datos que revelan altas tasas de mortalidad ( 15,5 en el Alentejo ) y se señalan algunas enfermedades como causas típicas de muerte.

Este indicador lo teníamos formulado en función de las distintas causas de muerte, pero en la nueva propuesta lo dejamos simplemente como Tasa de Mortalidad, independientemente de la causa de la muerte.

4.- Porcentaje de muertes en partos.

No hay ninguna referencia respecto a este indicador. En este caso, optamos por suprimir el indicador, por las dificultades para obtener datos y porque aún no todas las mujeres gitanas paren en hospitales, con lo cual nos quedamos con ese otro indicador, más primario, en el sistema.

En resumen , respecto a este ultimo bloque la falta de información es mayor porque los indicadores son mas específicos. Hay bastante información sobre el porcentaje de población anciana y sobre la esperanza de vida y sobre las tasas generales de mortalidad.

Con la información recopilada se puede llegar a varias conclusiones:

1. Aunque no existe – o es muy parcial – información cuantitativa sobre todos los indicadores propuestos si que existe información cualitativa sobre parte de ellos.
2. La información existente revela claramente una peor situación sanitaria de la población gitana en comparación con la paya :

• se visita menos al medico y los centros de salud.
• Las mujeres paren todavía fuera de los hospitales
• las tasas de mortalidad son mayores que entre los payos
• como resultado la esperanza de vida es menor.
• el sistema de salud se emplea curativamente no preventivamente.

1. La información existente para distintos años muestra en el caso de España una importante mejora en la salud de la población gitana (acceso y utilización de los servicios de salud, esperanza de vida, tasas de mortalidad...)
2. Así mismo la comparación de la información existente por zonas muestra grandes diferencias entre las mismas en función del nivel económico. A mayor nivel mayor igualdad entre gitanos y el resto de la población en lo que respecta a los indicadores de salud.

• Existen pocos datos y en ningún caso los hemos encontrado recogidos de forma sistemática, sino puntualmente o en estudios ad-hoc. Además los estudios encontrados se encuentran muy espaciados en el tiempo, en esta recopilación hemos manejado estudios desde los años 70 hasta la fecha, lo que incide en la escasez de los datos existentes sobre salud y población gitana. Esto dificulta la utilidad de los indicadores si no se garantizan otros aportes de información aparte de estas fuentes secundarias. Por ello, entendemos necesaria la realización de las técnicas propuestas en este informe para el aporte de imputs a este sistema de información: Delphi, investigaciones y estudios ad-hoc.

• Creemos que, con la propuesta de reducción que aquí hacemos, el número de indicadores con los que trabajamos es suficiente para reflejar la situación de la población gitana y, en su caso, la evolución futura de esta situación.

• A pesar de la escasez de datos, creemos que se puede afirmar que la situación de los gitanos en relación con la salud va mejorando en algunos aspectos: aumenta el número de vacunaciones, hay una mejor cobertura sanitaria y una mejor utilización de los servicios.

• Sin embargo, aparecen nuevos campos en los que se produce un importante déficit: como el caso de las drogodependencias o la infección por VIH/SIDA. Estos son problemáticas nuevas para las que la población gitana no se encuentra preparada para hacerlas frentes de forma eficaz.

• La concepción curativa y no preventiva de la salud de la población gitana dificulta el correcto uso de los servicios y la adquisición de hábitos saludables (particularmente nutricionales).

• La falta de adecuación de las viviendas y los entornos marginales poco saludables en los que vive todavía una gran parte de la población gitana dificulta también el acceso con garantías a la salud.

• Parece evidente la necesidad de llevar a cabo el estudio e implantación definitiva del sistema de indicadores si se quiere tener una información adecuada sobre la minoría gitana. Actualmente los datos existentes son muy fragmentados.

FORMULACIÓN DEFINITIVA DE LOS INDICADORES:

Bloque 1 Drogas

1.- Número y características de las personas tratadas por drogodependencia

2.- Fallecimientos por sobredosis

3.- Detenciones por tráfico y/o consumo

4.- Consumo de drogas (legales e ilegales)

1.- Nutrición: consumo de proteínas, grasas y calorías; talla y peso de la población infantil; obesidad y síntomas carenciales y de desnutrición.

2.- Porcentaje de niños vacunados (diferentes vacunas)

3.- Dotaciones de las viviendas: Porcentajes de viviendas normalizadas e infraviviendas; dotaciones de agua, electricidad, calefacción, servicios higiénicos, etc.

1.- Porcentaje de partos que se realizan en centros sanitarios

2.- Peso de las personas gitanas en el conjunto de visitas a urgencias en hospitales.

3.- Porcentaje de personas gitanas que visitan al médico

1.- Porcentaje de niños muertos al nacer

2.- Porcentaje de gitanos de más de 65 años sobre el total.

3.- Tasa de mortalidad.

Para continuar con el desarrollo del Sistema de Información, planteamos las siguientes acciones:

• Análisis de fuentes secundarias: En esta segunda fase nos planteamos continuar con el análisis de las fuentes secundarias iniciado en esta primera etapa. Para ello vamos a utilizar la ficha de recogida de documentación. Esta ficha , como ya ha sido descrito en el apartado de "técnicas e instrumentos", permite recoger datos sobre los indicadores propuestos, así como de su fiabilidad y validez.

• Realizar un Grupo Delphi, que nos permitirá tener un conocimiento claro sobre la situación de salud de los gitanos de cada país europeo. La aplicación del método Delphi constituye una investigación en si misma para cada uno de los países. En el Delphi se recogerán datos sobre los indicadores, la información y los sistemas de información que hay disponibles,a sí como sobre la opinión de cada uno de los expertos sobre la situación de salud de los gitanos en cada uno de sus países.

• Recogida de datos continuada. En este periodo se pretende llegar a acuerdos con centros de atención a drogodependientes, centros de salud, hospitales o programas de intervención en la comunidad, llegar a acuerdos para que recojan información sobre los indicadores establecidos. También se pretende recoger esta información sobre los programas que están llevando a cabo las diferentes entidades participantes.

• Realizar estudios ad-hoc. Ante esta situación caracterizada por la ausencia de datos y por las dificultades para encontrarlos, poner en marcha estudios en cada uno de los países se convierte en una prioridad. Después de haber realizado el estudio Delphi, se establecerán las prioridades sobre el objeto de estudio en cada uno de los países. Los estudios ad-hoc se realizarán en la fase siguiente.

Con estas actuaciones continuaremos desarrollando el sistema y a través de los estudios Delphi, se tendrá una visión global sobre la situación y el estado de salud de los gitanos en cada uno de los países. Así mismo, consideramos de gran importancia comenzar a establecer sistemas de recogida de información, ya sea mediante la recogida de datos de salud sobre los gitanos en sistemas ya existentes, por ejemplo a través de los centros de atención de las drogodependencias, de los centros de salud o en ambulatorios. También y paralelamente será importante poner en marcha procedimientos de recogida de datos sobre salud a través de los programas que se están llevando a cabo por las organizaciones participantes u otras organizaciones que consideren de interés participar.